- 19 arguments per a la futura regulació per garantir una protecció efectiva, accessible i segura.
- Les propostes van des de contemplar una certificació clínica basada en garanties, un procediment lliure i àgil, protecció de dades, portabilitat territorial, fins a una coordinació real entre salut, energia, serveis socials i protecció civil.
«Per a una persona que necessita equips elèctrics per mantenir funcions vitals o evitar un deteriorament greu de la seva salut o autonomia, un tall de llum no és un simple incident domèstic.» Aquesta és una de les raons per les quals el Comitè d’Entitats Representants de les Persones amb Discapacitat de la Comunitat Valenciana (CERMI-CV) ha enviat al Ministeri de Salut una carta amb 19 al·legacions al Projecte de Reial Decret que estableix la definició d’una persona en situació d’Electrodependència.
Les contribucions, fetes durant el procés d’audiència i informació pública, busquen que la futura regulació no es limiti a definir i registrar l’electrodependència, sinó que articuli garanties comunes, accessibles i operatives per protegir la vida, la salut, l’autonomia personal i l’estada segura de les persones en l’entorn escollit.» Per a una persona que necessita equipament elèctric per mantenir funcions vitals o evitar un deteriorament greu de la seva salut o autonomia, un tall de llum no és un simple incident domèstic. La regulació futura ha de permetre articular respostes coordinades, accessibles i segures, sense laberints administratius i sense transferir noves càrregues a les persones i les seves famílies», va dir Luis Vañó, president de CERMI-CV.
CERMI-CV celebra el fet que el projecte de llei avanci cap a una definició estatal comuna, establint una escala de criticitat, configurant el catàleg de malalties com a indicatiu i no exhaustiu i preveient la creació d’un Registre Estatal. Tanmateix, considera necessari corregir certes ambigüitats i completar els aspectes clínics, procedimentals, energètics, tecnològics i de resposta a emergències.
Principals propostes de CERMI-CV
Entre les 19 acusacions presentades, destaquen les següents:
- Una definició clínica inclusiva i funcional. CERMI-CV proposa que la gravetat s’hauria d’avaluar segons el risc causat per la interrupció del dispositiu o la seva recàrrega, independentment del diagnòstic original. També demana que es consideri tant l’ús permanent com periòdic i la recàrrega essencial de les bateries.
- Una certificació clínica accessible i garantida. L’entitat demana que el professional mèdic responsable del procés clínic, incloent-hi Atenció Primària, Medicina Familiar i Comunitària i Pediatria, pugui certificar la situació. També proposa admetre, amb els controls necessaris, certificats dels diferents plans de benestar i establir un canal específic, lliure i prioritari per a la revisió quan el certificat no s’emeti inicialment.
- Un procediment clar, lliure i ràpid. Les denúncies sol·liciten terminis definits, la possibilitat de rectificació, processament prioritari en situacions de perill mortal, accessibilitat universal, formats comprensibles i assistència durant el procediment. El registre hauria de ser de caràcter declaratori i no duplicar l’avaluació clínica ja realitzada.
- La validesa estatal i la continuïtat de l’atenció. CERMI-CV exigeix que la condició pugui ser acreditada a tot el territori nacional, que els canvis d’adreça o desplaçaments no requereixin una recertificació clínica innecessària i que, quan sigui adequat, el certificat es pugui lliurar abans de l’alta hospitalària.
- Un registre útil, segur i resistent. L’organització proposa separar clarament el certificat clínic, el conjunt mínim d’informació estatal i qualsevol possible expedient operatiu destinat a emergències. Aquesta última només s’hauria de desenvolupar quan hi hagi prou cobertura legal, avaluació prèvia d’impacte, mesures de seguretat i una definició precisa d’accés i responsabilitats. També exigeix que el Registre pugui continuar operant en cas de pèrdues d’electricitat o connectivitat.
- Protecció de dades per disseny. Les contribucions rebutgen l’extracció generalitzada d’informació de l’historial mèdic i defensen la minimització de dades, l’ús de fonts fiables, la traçabilitat dels accessos i la revisió humana de qualsevol decisió automatitzada.
- Coordinació amb la protecció elèctrica. CERMI-CV recorda que el certificat acredita la situació clínica, però no s’hauria de presentar com una concessió automàtica del subministrament essencial, la bonificació social o altres mesures sectorials. Per aquest motiu, es demana una coordinació clara amb la normativa energètica, l’estudi d’avisos previs accessibles i plans de continuïtat individuals, així com l’avaluació tècnica i econòmica dels sistemes de reserva i la possible ajuda davant el consum elèctric prescrit.
- Resposta d’emergència accessible. L’entitat demana verificar l’accessibilitat efectiva de les comunicacions amb el 112, enfortir la resiliència de la teleatenció i la telemonitoratge i coordinar accions a les llars, centres residencials i llars amb suports, respectant sempre la voluntat, la privacitat i els drets de cada persona.
«Un Registre pot ser una eina molt valuosa, però un Registre per si sol no manté l’equipament en funcionament, no comunica una interrupció ni organitza una resposta d’emergència. Per això demanem que aquesta regulació vagi acompanyada d’una coordinació efectiva entre salut, energia, protecció civil, serveis socials i telecomunicacions, amb responsabilitats clares i un ple respecte per la protecció de dades», va afegir Luis Vañó.
«La norma futura s’ha de construir amb les persones amb discapacitat i les seves organitzacions, no només per a elles.»
CERMI-CV exigeix que el moviment associatiu de la discapacitat participi de manera estreta i substancial en la preparació del manual del Registre, els protocols d’emergència, l’actualització dels annexos i l’avaluació del funcionament del sistema.
«La norma futura s’ha de construir amb les persones amb discapacitat i les seves organitzacions, no només per a elles. Ens enfrontem a una oportunitat decisiva per convertir el reconeixement legal de l’electrodependència en una protecció efectiva, seguretat i vida independent», va concloure el president de CERMI-CV.
L’entitat també sol·licita una guia tècnica comuna, formació per a professionals, una campanya informativa en formats accessibles i indicadors públics que permetin comprovacions periòdiques per comprovar si la regulació funciona de manera efectiva i homogènia a tot el territori.
Les acusacions es basen, entre altres normes, en els drets reconeguts pels articles 43 i 49 de la Constitució espanyola, la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat i la Llei 3/2024, de 30 d’octubre.
CERMI-CV ha demanat al Ministeri de Salut que avaluï les seves 19 propostes de manera raonada, incorpori les solucions que garanteixin els seus objectius i mantingui un diàleg accessible i efectiu amb les organitzacions de persones amb discapacitat durant la resta del procés.
