- 19 alegaciones para que la futura regulación garantice una protección efectiva, accesible y segura.
- Las propuestas recogen desde que se contemple una certificación clínica garantista, un procedimiento gratuito y ágil, protección de datos, portabilidad territorial, hasta una coordinación real entre sanidad, energía, servicios sociales y protección civil.
“Para una persona que necesita equipos eléctricos para mantener funciones vitales o evitar un deterioro grave de su salud o de su autonomía, un corte de suministro no es una simple incidencia doméstica.” Esta es una de las motivaciones por las que el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunitat Valenciana (CERMI-CV) ha remitido al Ministerio de Sanidad un escrito con 19 alegaciones al Proyecto de Real Decreto por el que se establece la definición de persona en situación de Electrodependencia.
Las aportaciones, formuladas durante el trámite de audiencia e información pública, persiguen que la futura norma no se limite a definir y registrar la electrodependencia, sino que articule garantías comunes, accesibles y operativas para proteger la vida, la salud, la autonomía personal y la permanencia segura de las personas en el entorno elegido.“Para una persona que necesita equipos eléctricos para mantener funciones vitales o evitar un deterioro grave de su salud o de su autonomía, un corte de suministro no es una simple incidencia doméstica. La futura regulación debe permitir articular respuestas coordinadas, accesibles y seguras, sin laberintos administrativos y sin trasladar nuevas cargas a las personas y a sus familias”, ha declarado Luis Vañó, presidente del CERMI-CV.
CERMI-CV valora positivamente que el Proyecto avance hacia una definición estatal común, establezca una escala de criticidad, configure el catálogo de enfermedades como indicativo y no exhaustivo y prevea la creación de un Registro estatal. No obstante, considera necesario corregir determinadas ambigüedades y completar aspectos clínicos, procedimentales, energéticos, tecnológicos y de respuesta ante emergencias.
Principales propuestas del CERMI-CV
Entre las 19 alegaciones presentadas destacan las siguientes:
- Una definición clínica inclusiva y funcional. CERMI-CV propone que la gravedad se valore por el riesgo que provoca la interrupción del dispositivo o de su recarga, con independencia del diagnóstico de origen. También solicita que se contemplen tanto el uso permanente como el periódico y la recarga indispensable de baterías.
- Una certificación clínica accesible y garantista. La entidad pide que pueda certificar la situación la persona profesional médica responsable del proceso clínico, incluida Atención Primaria, Medicina Familiar y Comunitaria y Pediatría. También plantea admitir, con los controles necesarios, certificados procedentes de los distintos regímenes asistenciales y establecer un cauce específico, gratuito y prioritario de revisión cuando inicialmente no se emita el certificado.
- Un procedimiento claro, gratuito y rápido. Las alegaciones solicitan plazos definidos, posibilidad de subsanación, tramitación prioritaria ante situaciones de riesgo vital, accesibilidad universal, formatos comprensibles y asistencia durante el procedimiento. La inscripción debería tener carácter declarativo y no duplicar la valoración clínica ya efectuada.
- Validez estatal y continuidad asistencial. CERMI-CV reclama que la condición pueda acreditarse en todo el territorio nacional, que los cambios de domicilio o los desplazamientos no obliguen a una recertificación clínica innecesaria y que, cuando proceda, el certificado pueda facilitarse antes del alta hospitalaria.
- Un registro útil, seguro y resiliente. La organización propone separar claramente el certificado clínico, el conjunto mínimo de información estatal y cualquier eventual ficha operativa destinada a emergencias. Esta última solo debería desarrollarse cuando exista cobertura legal suficiente, evaluación previa de impacto, medidas de seguridad y una definición precisa de los accesos y responsabilidades. También reclama que el Registro pueda seguir funcionando ante pérdidas de electricidad o conectividad.
- Protección de datos desde el diseño. Las aportaciones rechazan la extracción generalizada de información de la historia clínica y defienden la minimización de datos, el uso de fuentes fiables, la trazabilidad de los accesos y la revisión humana de cualquier decisión automatizada.
- Coordinación con la protección eléctrica. CERMI-CV recuerda que el certificado acredita la situación clínica, pero no debe presentarse como una concesión automática del suministro esencial, del bono social o de otras medidas sectoriales. Por ello, solicita una coordinación clara con la normativa energética, el estudio de preavisos accesibles y planes individuales de continuidad, así como la evaluación técnica y económica de sistemas de respaldo y de posibles ayudas frente al consumo eléctrico prescrito.
- Respuesta accesible ante emergencias. La entidad pide verificar la accesibilidad efectiva de las comunicaciones con el 112, reforzar la resiliencia de la teleasistencia y la telemonitorización y coordinar las actuaciones en domicilios, centros residenciales y viviendas con apoyos, respetando siempre la voluntad, la privacidad y los derechos de cada persona.
“Un Registro puede ser una herramienta muy valiosa, pero un Registro por sí solo no mantiene un equipo en funcionamiento, no comunica un corte ni organiza una respuesta de emergencia. Por eso pedimos que esta regulación se acompañe de una coordinación efectiva entre sanidad, energía, protección civil, servicios sociales y telecomunicaciones, con responsabilidades claras y pleno respeto a la protección de datos”, ha añadido Luis Vañó.
“La futura norma debe construirse con las personas con discapacidad y sus organizaciones, no únicamente para ellas.”
CERMI-CV reclama que el movimiento asociativo de la discapacidad participe de manera estrecha y sustantiva en la elaboración del manual del Registro, los protocolos de emergencia, la actualización de los anexos y la evaluación del funcionamiento del sistema.
“La futura norma debe construirse con las personas con discapacidad y sus organizaciones, no únicamente para ellas. Estamos ante una oportunidad decisiva para convertir el reconocimiento jurídico de la electrodependencia en protección efectiva, seguridad y vida independiente”, ha concluido el presidente del CERMI-CV.
La entidad solicita igualmente una guía técnica común, formación para profesionales, una campaña de información en formatos accesibles e indicadores públicos que permitan comprobar periódicamente si la regulación está funcionando de manera efectiva y homogénea en todo el territorio.
Las alegaciones se fundamentan, entre otras normas, en los derechos reconocidos por los artículos 43 y 49 de la Constitución Española, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley 3/2024, de 30 de octubre.
CERMI-CV ha pedido al Ministerio de Sanidad que valore motivadamente sus 19 propuestas, incorpore las soluciones que garanticen sus objetivos y mantenga una interlocución accesible y efectiva con las organizaciones de personas con discapacidad durante el resto de la tramitación.
