Per Luis Vañó – President del Comitè d’Entitats Representants de Persones amb Discapacitat (CERMI-CV)
El passat dilluns 28 d’abril no va ser un dia qualsevol. L’apagada massiva que va sumir en la foscor a gran part de la nostra península durant més de deu hores va ser molt més que un inconvenient.
Per a milers de persones, moltes d’elles amb discapacitat, va ser una sentència suspesa, un recordatori brutal d’una vulnerabilitat que la nostra societat insisteix a ignorar: l’electrodependència.
Com a President del CERMI-CV, i més important, com a ciutadà conscient, no puc – no hem de – romandre en silenci.
Aquell dia, mentre el país es paralitzava i les notícies se centraven en el caos del transport o les comunicacions, una pregunta ressonava amb una urgència vital en massa llars: Quant durarà la bateria? Arribarà la llum abans que l’oxigen s’acabi, abans que el respirador s’aturi, abans que la màquina de diàlisi deixi de funcionar?.
Parlem de persones electrodependents
Un terme que, increïblement, encara no té una definició oficial i legalment vinculant a Espanya. Una invisibilitat administrativa que es tradueix en una invisibilitat real en els plans d’ emergència.
Quantes persones són? Les xifres ballen entre estimacions dispars, des de “prop d’un milió” que necessiten teràpies respiratòries fins a “prop de tres milions” en una categoria més àmplia de vulnerabilitat. La veritat és que no ho sabem amb certesa, perquè no hi ha un registre nacional fiable. I el que no es compta, simplement no existeix per a la planificació, per a la protecció civil, per a la resposta coordinada que exigeix una crisi.
En CERMI-CV hem treballat en el nostre Pla d’Emergències Inclusiu (PEI).
Un document que reconeix aquesta vulnerabilitat específica, que parla de generadors en refugis, de registres, d’ evacuació prioritària. Però un pla, per molt inclusiu que sigui en el paper, s’enfronta a la crua realitat d’una emergència massiva com la del 28 d’abril.
La informació oficial sobre aquell dia és un desert pel que fa a l’ atenció específica a les persones electrodependents. No hi ha constància de protocols activats, de contacte prioritari, de subministrament alternatiu desplegat per als qui la seva vida en depenia.
L’apagada va ser una prova d’estrès que, en aquest aspecte crític, el nostre sistema va suspendre estrepitosament.
Recentment, la Llei 3/2024 (coneguda com a Llei ELA) ha suposat un tímid avanç. Reconeix la “situació d’electrodependència” i preveu un futur “certificat”. Facilita l’accés al bo social elèctric, deslligant-lo (en teoria) dels estrictes criteris de renda que abans podien deixar fora moltes d’aquestes persones.
Però siguem clars: això és insuficient i arriba tard. L’aplicació d’aquesta millora en el bo social depèn d’un reglament del Ministeri de Sanitat que encara no existeix. I el bo social, tot i que necessari, aborda l’assequibilitat, no la garantia vital de continuïtat del subministrament.
La mateixa Llei ELA ordena un estudi sobre la “conveniència i oportunitat” d’aprovar ajudes addicionals. Mesures com la garantia real que no es talli el subministrament sota cap circumstància, la notificació prioritària de talls o la provisió de sistemes de recolzament energètic (SAIs, generadors). Estudiar!
Mentre estudiem, la vida de les persones continua pensant d’un endoll. Necessitem acció, no més estudis dilatoris.
Des de CERMI-CV, alcem la veu de forma disruptiva i reivindicativa:
- ¡Registre Nacional Ja!: Exigim la creació immediata d’un Registre Nacional de Persones Electrodependents. Centralitzat, gestionat amb garanties de privacitat (GDPR), però accessible en temps real per a Protecció Civil, Serveis Sanitaris d’Emergència i operadors de xarxa en cas de crisi. N’hi ha prou d’invisibilitat.
- Plans de Contingència Reals i Personalitzats: No n’ hi ha prou amb les mencions genèriques en plans territorials. Cada persona electrodependent necessita un Pla de Contingència Personalitzat (PCP), elaborat amb suport sanitari, que detalli el seu equip, necessitats i xarxa de suport, integrat amb el Registre Nacional.
- Energia Alternativa Garantida: La responsabilitat no pot recaure únicament en l’ individu. L’Estat, en coordinació amb les CCAA i el sector energètic, ha de garantir l’accés a fonts alternatives d’energia (SAI per a talls breus, generadors per a apagades prolongades), ja sigui mitjançant provisió directa regulada o subvencions efectives. Models com els de Xile o Argentina demostren que és possible.
- Prioritat Absoluta en la Restauració: El Registre Nacional ha de servir perquè els domicilis de les persones electrodependents siguin la màxima prioritat en el restabliment del subministrament després d’ una apagada. Això ha de ser un protocol operatiu, no una declaració d’intencions.
- Coordinació i Responsabilitat Claras: N’hi ha prou d’ambigüitat. Necessitem un protocol nacional vinculant que defineixi qui fa què abans, durant i després d’una emergència elèctrica: Sanitat, Transició Ecològica, Interior, CCAA, REE, 112.
Això no és una qüestió tècnica, ni tan sols únicament de drets socials. És una qüestió de dret fonamental a la vida i a la dignitat. L’apagada del 28 d’abril va ser una advertència. La propera vegada, no podem permetre’ns que la manca de previsió, de protocols i de voluntat política es tradueixi en tragèdies evitables.
Des de CERMI CV no cessarem en aquesta reivindicació. La llum pot fallar, però la nostra determinació per protegir les persones més vulnerables no s’apagarà. És hora de passar de les paraules als fets. És hora de garantir que, encara que la xarxa caigui, la vida no s’aturi.
