Por Luis Vañó – Presidente del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI-CV)
El pasado lunes 28 de abril no fue un día cualquiera. El apagón masivo que sumió en la oscuridad a gran parte de nuestra península durante más de diez horas fue mucho más que un inconveniente.
Para miles de personas, muchas de ellas con discapacidad, fue una sentencia suspendida, un recordatorio brutal de una vulnerabilidad que nuestra sociedad insiste en ignorar: la electrodependencia.
Como Presidente del CERMI-CV, y más importante, como ciudadano consciente, no puedo – no debemos – permanecer en silencio.
Aquel día, mientras el país se paralizaba y las noticias se centraban en el caos del transporte o las comunicaciones, una pregunta resonaba con una urgencia vital en demasiados hogares: ¿Cuánto durará la batería? ¿Llegará la luz antes de que el oxígeno se acabe, antes de que el respirador se detenga, antes de que la máquina de diálisis deje de funcionar?.
Hablamos de personas electrodependientes
Un término que, increíblemente, aún carece de una definición oficial y legalmente vinculante en España. Una invisibilidad administrativa que se traduce en una invisibilidad real en los planes de emergencia.
¿Cuántas personas son? Las cifras bailan entre estimaciones dispares, desde «cerca de un millón» que necesitan terapias respiratorias hasta «cerca de tres millones» en una categoría más amplia de vulnerabilidad. La verdad es que no lo sabemos con certeza, porque no existe un registro nacional fiable. Y lo que no se cuenta, simplemente no existe para la planificación, para la protección civil, para la respuesta coordinada que exige una crisis.
En CERMI-CV hemos trabajado en nuestro Plan de Emergencias Inclusivo (PEI).
Un documento que reconoce esta vulnerabilidad específica, que habla de generadores en refugios, de registros, de evacuación prioritaria. Pero un plan, por muy inclusivo que sea en el papel, se enfrenta a la cruda realidad de una emergencia masiva como la del 28 de abril.
La información oficial sobre aquel día es un desierto en lo que respecta a la atención específica a las personas electrodependientes. No hay constancia de protocolos activados, de contacto prioritario, de suministro alternativo desplegado para quienes su vida dependía de ello.
El apagón fue una prueba de estrés que, en este aspecto crítico, nuestro sistema suspendió estrepitosamente.
Recientemente, la Ley 3/2024 (conocida como Ley ELA) ha supuesto un tímido avance. Reconoce la «situación de electrodependencia» y prevé un futuro «certificado». Facilita el acceso al bono social eléctrico, desligándolo (en teoría) de los estrictos criterios de renta que antes podían dejar fuera a muchas de estas personas.
Pero seamos claros: esto es insuficiente y llega tarde. La aplicación de esta mejora en el bono social depende de un reglamento del Ministerio de Sanidad que aún no existe. Y el bono social, aunque necesario, aborda la asequibilidad, no la garantía vital de continuidad del suministro.
La misma Ley ELA ordena un estudio sobre la «conveniencia y oportunidad» de aprobar ayudas adicionales. Medidas como la garantía real de que no se corte el suministro bajo ninguna circunstancia, la notificación prioritaria de cortes o la provisión de sistemas de respaldo energético (SAIs, generadores). ¡Estudiar!
Mientras estudiamos, la vida de las personas sigue pendiendo de un enchufe. Necesitamos acción, no más estudios dilatorios.
Desde CERMI-CV, alzamos la voz de forma disruptiva y reivindicativa:
- ¡Registro Nacional Ya!: Exigimos la creación inmediata de un Registro Nacional de Personas Electrodependientes. Centralizado, gestionado con garantías de privacidad (GDPR), pero accesible en tiempo real para Protección Civil, Servicios Sanitarios de Emergencia y operadores de red en caso de crisis. Basta de invisibilidad.
- Planes de Contingencia Reales y Personalizados: No bastan las menciones genéricas en planes territoriales. Cada persona electrodependiente necesita un Plan de Contingencia Personalizado (PCP), elaborado con apoyo sanitario, que detalle su equipo, necesidades y red de apoyo, integrado con el Registro Nacional.
- Energía Alternativa Garantizada: La responsabilidad no puede recaer únicamente en el individuo. El Estado, en coordinación con las CCAA y el sector energético, debe garantizar el acceso a fuentes alternativas de energía (SAI para cortes breves, generadores para apagones prolongados), ya sea mediante provisión directa regulada o subvenciones efectivas. Modelos como los de Chile o Argentina demuestran que es posible.
- Prioridad Absoluta en la Restauración: El Registro Nacional debe servir para que los domicilios de las personas electrodependientes sean la máxima prioridad en el restablecimiento del suministro tras un apagón. Esto debe ser un protocolo operativo, no una declaración de intenciones.
- Coordinación y Responsabilidad Claras: Basta de ambigüedad. Necesitamos un protocolo nacional vinculante que defina quién hace qué antes, durante y después de una emergencia eléctrica: Sanidad, Transición Ecológica, Interior, CCAA, REE, distribuidoras, 112.
Esto no es una cuestión técnica, ni siquiera únicamente de derechos sociales. Es una cuestión de derecho fundamental a la vida y a la dignidad. El apagón del 28 de abril fue una advertencia. La próxima vez, no podemos permitirnos que la falta de previsión, de protocolos y de voluntad política se traduzca en tragedias evitables.
Desde CERMI CV no cesaremos en esta reivindicación. La luz puede fallar, pero nuestra determinación para proteger a las personas más vulnerables no se apagará. Es hora de pasar de las palabras a los hechos. Es hora de garantizar que, aunque la red caiga, la vida no se detenga.
