Cada 6 d’octubre es commemora el Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral, una data per fer visible la realitat de les persones amb paràlisi cerebral i les seves famílies i, especialment, per reclamar el suport necessari perquè puguin desenvolupar els seus projectes vitals en condicions iguals.
Aquest any, la Confederació ASPACE promou la campanya #CuidarSinRenunciar, que se centra en una realitat que encara no és gaire visible: l’esforç fet per les famílies per garantir l’atenció i el suport necessaris a les persones amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport.
Des de CERMI-CV ens unim, juntament amb ASPACE CV – membre del Comitè – aquesta demanda, defensant un model d’atenció basat en els drets, l’autonomia personal i la coresponsabilitat de les administracions públiques i la societat en conjunt. ASPACE CV representa al nostre territori el moviment associatiu especialitzat en la paràlisi cerebral i desenvolupa programes destinats a promoure l’autonomia personal, donar suport a les famílies, facilitar la vida independent, la mobilitat i l’exercici dels drets.
Una xarxa de suport present a tota la Comunitat Valenciana
L’atenció a les persones amb paràlisi cerebral requereix recursos especialitzats i continus en diferents etapes de la vida.
A la província de València, AVAPACE compta actualment amb 105 places d’atenció infantil, 50 places a la seva escola d’educació especial, 144 places distribuïdes en cinc centres de dia per a adults i 26 places residencials.
A Castellón, la Fundació ASPROPACE atén més de 120 persones anualment a través d’Atenció Infantil, educació, centres de dia i recursos residencials, entre altres serveis especialitzats.
A Alacant, l’APCA disposa de quatre centres: una Escola d’Educació Especial, un Centre de Dia i una Residència, situats a Sant Joan d’Alacant, i un Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Primerenca a Onil. Tots ells acullen diàriament 120 persones assistides per 130 professionals dedicats a la rehabilitació i l’atenció integral. A la mateixa província, però a Elx, hi ha ASPANIAS
Aquests són recursos que mostren la importància de disposar d’una xarxa estable de suport especialitzat, però també d’assegurar que aquests acompanyin cada persona i la seva família en totes les etapes de la seva vida.
L’atenció no pot dependre només de les famílies
Al voltant de 120.000 persones viuen amb paràlisi cerebral a Espanya i, segons dades del Moviment ASPACE, el 80% tenen grans necessitats de suport, que poden requerir acompanyament continu en activitats essencials de la vida diària, la comunicació o la participació social.
En moltes ocasions, són les famílies les que organitzen tractaments, coordinen recursos, proporcionen cura personal, acompanyen les activitats diàries i defensen permanentment els drets dels seus familiars. Aquesta realitat té un impacte directe en la seva feina, la seva economia, el seu temps personal i les seves pròpies oportunitats de participació social.
A més, hi ha una clara dimensió de gènere: el 71,5% de les cuidadores familiars són dones i moltes redueixen la seva jornada laboral o abandonen el mercat laboral per respondre a aquestes necessitats de suport.
Per aquest motiu, parlar de cura també implica parlar de drets, equilibri entre la vida laboral i personal, autonomia personal, igualtat d’oportunitats i coresponsabilitat.
#CuidarSinRenunciar: Els suports han d’arribar a temps
Amb l’eslògan «El millor regal és cuidar sense rendir-se», la Confederació ASPACE simbòlicament avança el Nadal fins al 6 d’octubre.
La campanya pretén representar quantes famílies viuen permanentment anticipant: organitzant recursos, conciliant horaris i planificant cada detall per garantir el suport que necessita el seu familiar. Davant d’aquesta realitat, ASPACE exigeix que les administracions públiques també anticipin i garanteixin respostes suficients, especialitzades i estables.
El suport ha de permetre a les persones amb paràlisi cerebral decidir, participar i desenvolupar el seu propi projecte vital, respectant sempre la seva voluntat i preferències.
Suport suficient al llarg de la vida
Amb motiu d’aquest Dia Mundial, el Moviment ASPACE reclama un sistema de suport públic suficient durant tota la vida, l’extensió de l’Atenció Primerenca fins a la majoria d’edat per a aquells que necessiten continuïtat més enllà dels sis anys, mesures de conciliació adaptades a les famílies, més recursos residencials i suport comunitari especialitzat, serveis suficients de descans familiar, atenció psicològica i un finançament adequat de suport especialitzat.
Des de CERMI-CV donem suport a aquestes demandes i al treball dut a terme per ASPACE CV i les seves entitats a la Comunitat Valenciana.
Perquè garantir els drets de les persones amb paràlisi cerebral també significa garantir que disposin dels suports necessaris per viure, decidir i participar en la comunitat.
I perquè Cuidar no hauria de significar renunciar a l’ocupació, al descans, a la participació social o a un projecte de vida propi. Ni per aquells que donen suport ni per aquells que en reben.
