Cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha para visibilizar la realidad de las personas con parálisis cerebral y sus familias y, especialmente, para reivindicar los apoyos necesarios para que puedan desarrollar sus proyectos de vida en igualdad de condiciones.
Este año, Confederación ASPACE impulsa la campaña #CuidarSinRenunciar, que pone el foco en una realidad todavía poco visible: el esfuerzo que realizan las familias para garantizar los cuidados y apoyos que necesitan las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.
Desde CERMI-CV nos sumamos, junto a ASPACE CV —entidad miembro del Comité—, a esta reivindicación, defendiendo un modelo de cuidados basado en los derechos, la autonomía personal y la corresponsabilidad de las administraciones públicas y del conjunto de la sociedad. ASPACE CV representa en nuestro territorio al movimiento asociativo especializado en parálisis cerebral y desarrolla programas dirigidos a promover la autonomía personal, apoyar a las familias, facilitar la vida independiente, la movilidad y el ejercicio de derechos.
Una red de apoyos presente en toda la Comunitat Valenciana
La atención a las personas con parálisis cerebral requiere recursos especializados y continuados en las distintas etapas de la vida.
En la provincia de Valencia, AVAPACE cuenta actualmente con 105 plazas de Atención Temprana, 50 plazas en su colegio de Educación Especial, 144 plazas distribuidas entre cinco centros de día para personas adultas y 26 plazas residenciales.
En Castellón, Fundación ASPROPACE atiende anualmente a más de 120 personas a través de recursos de Atención Temprana, educación, centro de día y residencia, entre otros servicios especializados.
En Alicante, APCA cuenta con cuatro centros: un Colegio de Educación Especial, un Centro de Día y una Residencia, ubicados en Sant Joan d´Alacant y un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana en Onil. Todos ellos, acogen diariamente a 120 personas atendidas por 130 profesionales dedicados a la rehabilitación y atención integral. En la misma provincia, pero en Elche está ASPANIAS
Son recursos que muestran la importancia de disponer de una red estable de apoyos especializados, pero también de garantizar que estos acompañen a cada persona y a su familia a lo largo de todas las etapas de su vida.
Los cuidados no pueden depender únicamente de las familias
En España viven alrededor de 120.000 personas con parálisis cerebral y, según los datos del Movimiento ASPACE, el 80 % presenta grandes necesidades de apoyo, que pueden requerir acompañamiento continuado en actividades esenciales de la vida diaria, la comunicación o la participación social.
En muchas ocasiones son las familias quienes organizan tratamientos, coordinan recursos, realizan cuidados personales, acompañan las actividades cotidianas y defienden de manera permanente los derechos de sus familiares. Esta realidad repercute directamente en su empleo, su economía, su tiempo personal y sus propias oportunidades de participación social.
Además, existe una clara dimensión de género: el 71,5 % de las personas cuidadoras familiares son mujeres y muchas reducen su jornada laboral o abandonan el mercado de trabajo para poder responder a estas necesidades de apoyo.
Por eso, hablar de cuidados implica hablar también de derechos, conciliación, autonomía personal, igualdad de oportunidades y corresponsabilidad.
#CuidarSinRenunciar: los apoyos deben llegar a tiempo
Con el lema «El mejor regalo es cuidar sin renunciar», Confederación ASPACE adelanta simbólicamente la Navidad al 6 de octubre.
La campaña quiere representar cómo muchas familias viven permanentemente anticipándose: organizando recursos, conciliando horarios y planificando cada detalle para garantizar los apoyos que necesita su familiar. Frente a esta realidad, ASPACE reclama que las administraciones públicas también se anticipen y garanticen respuestas suficientes, especializadas y estables.
Los apoyos deben permitir que las personas con parálisis cerebral puedan decidir, participar y desarrollar su propio proyecto vital, respetando siempre su voluntad y sus preferencias.
Apoyos suficientes durante toda la vida
Con motivo de este Día Mundial, el Movimiento ASPACE reclama un sistema público de apoyos suficiente durante toda la vida, la ampliación de la Atención Temprana hasta la mayoría de edad para quienes necesiten continuidad más allá de los seis años, medidas de conciliación adaptadas a las familias, más recursos residenciales y apoyos comunitarios especializados, servicios suficientes de respiro familiar, atención psicológica y una financiación adecuada de los apoyos especializados.
Desde CERMI-CV respaldamos estas reivindicaciones y el trabajo desarrollado por ASPACE CV y sus entidades en la Comunitat Valenciana.
Porque garantizar los derechos de las personas con parálisis cerebral también significa garantizar que dispongan de los apoyos necesarios para vivir, decidir y participar en la comunidad.
Y porque cuidar no debería significar renunciar al empleo, al descanso, a la participación social o a un proyecto de vida propio. Ni para quien presta los apoyos ni para quien los recibe.
